Übersicht

  1. Bücher von Isabel Allende
  2. literarische Arbeit von Anne Engl
  3. englische Literatur
  4. "Mein Leben mit Porphyrie" von Irène Böhm (PDF, 1 Seite)
  5. Pressemitteilung für medizinische Fachkreise:
    RNA-Interferenz-Therapeutikum GIVLAARI® (Givosiran) zur Behandlung der Akuten Hepatischen Porphyrie verfügbar

Bücher von Isabel Allende

» Paula von Isabel Allende, deren Tochter an Porphyrie starb.

In diesem Buch erzählt die Schriftstellerin Isabel Allende von ihrer Tochter Paula, die an Porphyrie litt und in ein tiefes Koma gefallen ist. Sie spricht zu ihrer Tochter und meint, sie noch erreichen zu können.

„Hör mir zu, Paula, ich erzähle Dir eine Geschichte“ spricht sie zu Ihrer Tochter, in der Hoffnung, dass sie wieder aufwacht.

Aber das Schicksal lässt es nicht zu, Paula stirbt.

Isabel Allende schreibt auch, dass selbst sie, die Mutter, die Krankheit anfänglich nicht so „ernst“ genommen habe, auch sie dachte, so schlimm wird es doch nicht sein.

Paula wusste bestens Bescheid über ihre Krankheit „Akute intermittierende Porphyrie“ (AIP). Sie war diesbezüglich bei einem Spezialisten in Behandlung. Trotzdem starb sie in einem großen Krankenhaus, weil...

Über den behandelnden Arzt spricht sie zu ihrer Tochter: „Dieser Mann hat dein Leben in seinen Händen, und ich traue ihm nicht, er weht vorbei wie ein Luftzug, zerstreut und eilig....."

In einem Interview gab Isabel Allende zum Ausdruck, dass sie am meisten enttäuscht war von der Ignoranz der Ärzte. (Davon können wir Porphyrie – Patienten ein Lied singen.)

Nun, es gibt Ärzte und „Ärzte“.

Wir wollen nun gemeinsam daran arbeiten und ein Ärzte-Netzwerk aufbauen, mit Ärzten und Krankenhäusern, die sich für diese Krankheit und ihre Patienten interessieren.

» Das Buch Paula gibt es auch als Hörbuch, gelesen von Hannelore Elstner.

Ärzte schrieben, dass sie die Beziehung zu ihren Patienten überdacht haben und diese nicht länger als Fälle, sondern als Person mit einer Geschichte und einer Familie betrachten wollen.


Ergänzend zu den Büchern von Isabel Allende 

Sehr empfehlenswert zu lesen, vor allem für Angehörige, ist auch die literarische Arbeit von Anne Engl.

» Sie schreibt z.B. auf Seite 8 ihres Buches:

Die Mutter macht sich Vorwürfe, nicht gleich einen Spezialisten für Porphyrie hinzugezogen zu haben. Als Du "Porphyrie" sagtest, dachte ich, du übertreibst, und statt mich nach mehr Hilfe umzusehen, vertraute ich diesen Weißkitteln, überantwortete ihnen vorbehaltlos meine Tochter

Quelle: Koma, in der belletristischen Literatur: Paula, von Isabel Allende
(Universität Koblenz-Landau, Institut für Sonderpädagogik, Anne Engl SS2006)


Englische Literatur

» Ein Buch von Desirée Lyon Howe – living with porphyria

Dieses Buch hat die Mitbegründerin und Leiterin der American Porphyria Foundation Desirée Lyon Howe geschrieben.  Hinter dem Link verbirgt sich ein Ausschnitt aus dem Buch. Sie leidet auch unter Porphyrie mit Bauchschmerzen.


«Mein Leben mit Porphyrie» von Irène Böhm

Über die Herausforderung, mit einer Erbkrankheit zu leben

Zum Anlass des Internationalen Porphyrie-Kongresses vom 25. bis 28. Juni 2019 in Bordeaux erzählt die freie Mitarbeiterin der «Volksstimme», Irène Böhm, aus ihrem Leben mit der Krankheit.

Download PDF, 1 Seite (Quelle porphyria.ch)


RNA-Interferenz-Therapeutikum GIVLAARI® (Givosiran)

ab dem 15. April 2020 n Deutschland verfügbar zur Behandlung der Akuten Hepatischen Porphyrie
(Pressemitteilung für medizinische Fachkreise)

  • Givosiran ist in der Europäischen Union zugelassen für die Behandlung der Akuten Hepatischen Porphyrie (AHP) bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren.
  • Givosiran ist die erste und einzige Therapie, die gezeigt hat, dass mit ihr in vielen Fällen Attacken der AHP verhindert, chronische Schmerzen verringert und die Lebensqualität verbessert werden konnten.1
  • Givosiran wurde auf Basis der Ergebnisse der ENVISION-Phase-3-Studie zugelassen, in der eine Reduzierung der Rate von Porphyrie-Attacken um 74 % gezeigt werden konnte.

Download PDF, 6 Seiten